Liebe Betroffenen und Familien,

unser 15. Kloakenekstrophie-Treffen fand dieses Mal in der Europa-Jugendherberge in Saarbrücken statt.

Nachdem leider 5 Familien absagen mussten, nahmen dieses Jahr 16 Familien (56 Personen, davon 22 Kinder und 34 Erwachsene) teil.

Das Wetter war größtenteils sehr gut, so dass wir die meisten Unternehmungen wie geplant durchführen konnten.

Ein Teil der Familien reisten bereits am Mittwoch an und genoss den noch ziemlich ruhigen Abend.

Am Donnerstag kamen über den Tag verteilt die anderen dazu. Eigentlich wollten wir den Tag im Deutsch-Französischen Garten, einem sehr schönen Naherholungsgebiet mitten in Saarbrücken, verbringen. Aufgrund des leider etwas durchwachsenen Wetters mussten wir allerdings umdisponieren. Deshalb haben wir uns in der Jugendherberge die Zeit mit Quatschen vertrieben. Nachmittags sind wir dann aber doch noch in die Innenstadt spaziert und haben es uns in einer Eisdiele gemütlich gemacht.

Am Freitag haben wir uns recht früh – gegen 9 Uhr – auf den Weg nach Mettlach zur Burg Montclair gemacht. Nach einem etwa 1stündigen Fußweg durch den Wald zur Burg hinauf, wurden wir in zwei Gruppen aufgeteilt, die entweder von einem Schlossgespenst oder einem Ritter durch die Burg geführt wurde.

Über Mittag haben einige Familien im Burghof ihr Mahl eingenommen, während andere Familien nach Mettlach in die Stadt zum Schmausen gefahren sind.

Um 15 Uhr haben wir uns alle vor dem Baumwipfelpfad wieder getroffen, den wir sodann gemeinsam erklommen haben. Dort wanderten wir in bis zu 23 m Höhe über dem Boden zum 42 m hohen Aussichtsturm. Auf der Plattform angekommen, wird man mit einem einzigartigen Rundblick über den Naturpark Saar-Hunsrück, ins Tal der Saarschleife und bei klarer Sicht sogar bis zu den Vogesen belohnt.

Am Samstag haben die Familien mit den kleineren Kindern sich auf den Weg zum Zoo gemacht und dort den Tag verbracht.Die großen Kinder waren bis zum Nachmittag im Kletterwald und haben sich dort richtig ausgepowert.
Nachmittags sind einige Familien noch in die Stadt zum Bummeln und Shoppen, andere haben das mittlerweile wunderschöne Wetter im Deutsch-Französischen Garten genießen können.
Abends sind die Großen mit ein paar abenteuerlustigen Eltern noch zum LaserTag gegangen und haben sich dort gegenseitig beschossen, was allen natürlich Megaspaß gemacht hat.

Am Abend saßen die Eltern wieder gemütlich im Bistro beisammen. Während die kleinen Kinder fröhlich umhertollten, verzogen sich die Großen in ihre „Ecke“ und machten ihr Ding.

Wie immer war es ein sehr schönes Treffen, das alle sehr genossen haben. Die Zeit, die die Kinder – und auch die Eltern – an den wenigen Tagen miteinander verbringen können, ist so wertvoll, dass dies offensichtlich niemand mehr missen möchte.

Unser nächstes Treffen findet vom 30. Mai bis 2. Juni 2019 (natürlich wieder Chr. Himmelfahrt) in Weimar statt. Wir werden dort im A&O Hotel wohnen, welches jeder selber buchen muss.

Bis bald,
Tanja Dressler
Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

unser 14. Kloakenekstrophie-Treffen fand wie immer über Himmelfahrt statt, diesmal in Bad Neuenahr in Rheinland-Pfalz.

Insgesamt nahmen dieses Jahr sogar 22 Familien (insgesamt 72 Personen, davon 30 Kinder und 42 Erwachsene) teil. Besonders erfreulich war, dass auch inzwischen erwachsen gewordene Betroffene kamen, die wir als Kinder und Jugendliche, damals begleitet von den Eltern, kennengelernt haben.
Wie immer konnten alle Teilnehmer von Mittwoch bis Sonntag nach belieben an- und abreisen, so dass wir bei unseren Unternehmungen maximal 56 Personen waren.

Das Wetter war wieder super! Die Sonne schien mit unserer Laune um die Wette und verpasste dem einen oder anderen einen kleinen Sonnenbrand.

Die ersten Familien reisten bereits am Mittwoch an und genossen den ruhigen Abend. Am Donnerstag stießen weitere Familien dazu, so dass wir gemeinsam eine Straußenfarm in Remagen besuchten. Dort fuhren wir mit einer kleinen Bimmelbahn über das riesige Gelände und bekamen von unserem Tourguide viel Interessantes über die Strauße erzählt und gezeigt. Im Anschluss genossen wir ein hervorragendes Straußenbuffet mit Beilagen, Gemüse und Salat. Natürlich gab es auch andere Fleischgerichte zur Auswahl.

Am Freitagvormittag fuhren wir zum Geysir-Zentrum in Andernach. Dort erwarteten uns interaktive Exponate, Experimentierstationen und Medieninstallationen, die einen neuen und faszinierenden Zugang zu naturwissenschaftlichen Themen ermöglichen. Manchmal wusste man nicht, ob die Kinder oder die Väter mehr Spaß hatten. 🙂
Danach fuhren wir mit einem Schiff über den Rhein zum höchsten Kaltwasser-Geysir der Welt, der nach einer Phase des Schlummerns plötzlich eine imposante 60m hohe Wassersäule in den blauen Himmel pustete.

Über Mittag verteilten sich die Familien über verschiedene Lokalitäten des netten Örtchens Andernach um nachmittags gestärkt in die Unterwelt von Mendig hinabzusteigen. Dort wurden wir nach ausführlichen Erklärungen über Vulkane in die weltweit einzigartigen Felsenkeller geführt, die durch den Abbau von Basaltlava Mitte des 19. Jahrhunderts entstanden sind. Zunächst erschienen die Keller allen als willkommene Abkühlung bei dem heißen Wetter, doch so nach und nach krochen die gerade mal 6 bis 9 Grad an einem hoch. So waren dann doch alle glücklich nach einem beschwerlichen Aufstieg die Sonne mit rund 30 Grad wieder auf den Bauch scheinen lassen zu können.

Nach vielen Jahren ohne Ärzte haben wir uns dieses Jahr entschlossen, doch wieder ein wenig den medizinischen Aspekt in unser Treffen einzubeziehen. Netterweise hatten sich Frau Prof. Dr. Rohrmann von der Uniklinik Aachen und zwei selbst betroffene Erwachsene der SoMA, Michel Haanen und Jenny Howe (beide u.a. Sozialarbeiter), bereit erklärt, für unser Treffen zur Verfügung zu stehen. Sehr schön war auch, dass Michel und Jenny bereits am Vorabend eintrafen, so dass sie schon ein wenig Kontakt zu den Betroffenen herstellen konnten.

Den Samstag begann Frau Prof. Dr. Rohrmann mit einem sehr interessanten Vortrag über die Kloakale Ekstrophie insgesamt, stellte aber das Thema der Penisrekonstruktion und die damit zusammenhängenden Schwierigkeiten in den Vordergrund.
Anschließend stellten sich Michel und Jenny vor, umrissen kurz ihre Tätigkeitsfelder und verließen anschließend mit den Betroffenen den Raum für eine eigene und persönliche Gesprächsrunde. Währenddessen fuhren die älteren Geschwisterkinder ins Schwimmbad, so dass die Eltern genügend Zeit hatten, sich weiterhin intensiv mit Frau Dr. Rohrmann zu unterhalten. Selbst nach dem Mittagessen nahm sie sich, ebenso wie Michel und Jenny, noch viel Zeit für intensive Einzelgespräche.

Allabendlich wurde die Terrasse der Jugendherberge von unserer Gruppe in Beschlag genommen. Es gab wieder mehr zu erzählen als Zeit zur Verfügung stand. Deshalb gibt es von nun an für alle Eltern eine „KE-WhatsApp-Gruppe“, in der auch jetzt schon ein reger Austausch herrscht.

Das Treffen war wie immer sehr gelungen und hat allen wieder sehr gut getan. Obwohl ein solches Wochenende sehr anstrengend ist, so ist sowohl für die Kinder als auch für die Eltern der Erfahrungsaustausch enorm wichtig. Kurzum: Es war wieder ein super Wochenende mit unserer immer größer werdenden „Familie“!

Unser nächstes Treffen findet vom 9. bis 13. Mai 2018 (Chr. Himmelfahrt) in der Jugendherberge Saarbrücken statt.
Einige haben sich dort bereits angemeldet. Wer nächstes Jahr teilnehmen möchte, sollte so bald wie möglich buchen. Anders als in den Jahren zuvor, sind Buchungen nicht mehr über uns möglich sondern von jeder Familie selbst bei der Jugendherberge vorzunehmen.

Bis bald,
Tanja Dressler
Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

unser 13. Kloakenekstrophie-Treffen fand über Himmelfahrt am wunderschönen Chiemsee statt.

Insgesamt nahmen 13 Familien (18 Kinder und 24 Erwachsene) teil, die von Mittwoch bis Sonntag nach belieben an- und abreisen konnten. Alle Kinder fanden, wie immer, sofort und sehr gut zueinander. Sie hatten sich auch schon lange auf das Wiedersehen gefreut. Auch dieses Mal hat niemand die weite Anreise gescheut – nicht einmal dann, wenn es aus dem hohen Norden über 900 km oder sogar über 1.300 km aus Rumänien waren!

Auch das Wetter meinte es besonders gut mit uns. Tage zuvor fiel in Bayern noch kalter, fieser Schneeregen, doch als wir kamen wurde es immer besser. Wieder einmal hatten wir – wie vorbestellt – das beste Wetter auf Erden. Sonne pur!

Dieses Jahr waren wir nicht wie sonst in einer Jugendherberge untergebracht, sondern auf dem Irmengard-Hof der Björn-Schulz-Stiftung, einem aufwändig restaurierten Nonnenkloster. Der Hof ist ein Traum! Es gibt so viele tolle Dinge zu erleben, dass man selbst bei schlechtem Wetter keine Langeweile bekommen könnte.

Bereits am Mittwochabend waren ein paar Familien angereist und kundschafteten die Gegend aus. Am Donnerstag waren dann alle da, und so genossen wir den Tag an unserer tollen Unterkunft und am nahegelegenen Chiemsee.

Den Freitag verbrachten wir im Freizeitpark Ruhpolding, der seit gut 50 Jahren einer der beliebtesten Ausflugsziele am Chiemsee ist. Das Märchenland, die traditionellen Handwerksberufe, die Bergachterbahn, das Rutschparadies und vieles mehr begeistern die ganze Familie. Insgesamt finden Besucher über 60 Attraktionen in dem liebevoll errichteten Vergnügungspark.

Den Samstagvormittag verbrachten wir auf dem Irmengard-Hof. Nach dem Mittagessen sind wir mit dem Schiff zur Fraueninsel auf dem Chiemsee gefahren. Dort hatten wir leider nicht genug Zeit um alles anzusehen, aber einen kleinen Eindruck konnte man doch gewinnen.

Danach sind wir noch weiter auf die Insel Herrenchiemsee gefahren. Dort haben einige die Führung durch das Schloss mit seinen prächtigen Gärten mitgemacht. Andere haben einfach die schöne Gegend und das tolle Wetter genossen.

Das Treffen war wie immer sehr gelungen und hat allen wieder sehr gut getan. Vor allem die Kinder freuen sich immer sehr aufeinander und genießen unter „Ihresgleichen“ sein zu können. Aber auch der Erfahrungsaustausch unter den Eltern war erneut einer der ganz wichtigen Punkte unseres Treffens. Kurzum: Es war wieder ein super Wochenende mit unserer kleinen „Familie“!

Unser nächstes Treffen findet vom 25. bis 28. Mai 2017 (Chr. Himmelfahrt) in der Jugendherberge Ahrweiler/Bad Neuenahr statt.

Bis bald,
Tanja Dressler
Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,
unser 12. Kloakenekstrophie-Treffen fand über Himmelfahrt in Tholey im Saarland statt.

Dieses Mal hatten wir eine Teilnehmerzahl von 26 Kindern und 28 Erwachsenen (16 Familien). Der jüngste Betroffene war gerade mal 5 Monate und die älteste 16 Jahre jung. Besonders erwähnen möchten wir, dass ein Elternpaar sogar die 950 km weite Anreise aus Rostock auf sich genommen hat – und das ohne die betroffene Tochter, die sich im Abi-Stress befand.

Ein paar Familien sind bereits am Mittwochabend angereist und haben sich anschließend im Bistro gemütlich zusammengesetzt und ausgetauscht.

Am Donnerstag gesellten sich nach und nach die meisten weiteren Familien zu uns. Deshalb haben wir uns an diesem Tag in der Nähe der Jugendherberge aufgehalten und dort eine Wanderung über den Barfußpfad und auf den Schaumberg gemacht. Dort wurden wir von einem „Entertainer“ erwartet, der uns mit deutschen Schlagern derart mächtig eingeheizt hat, dass wir es nicht allzu lange ausgehalten haben.
Den Abend haben die größeren Kinder im gegenüberliegenden Schwimmbad und die Eltern im Bistro mit Bier, Cocktails und Gesprächen verbracht.

Am Freitag sind wir in das Erlebnis-Museum Gondwana gefahren. Dort konnten wir durch liebevoll und naturgetreu aufgebaute atemberaubende Landschaften der Erdgeschichte wandern und diese mit allen Sinnen erleben. Zum Abschluss durften sich die Kinder noch auf dem Indoor-Spielplatz austoben, so dass die Eltern in Ruhe quatschen konnten.

Den Samstagvormittag verbrachten wir am Bostalsee. Dort gibt es einen schönen Spielplatz und große Wiesen zum Toben. Einige Kinder haben mit Tretbooten den See erobert, während die Eltern die Zeit zum Bummeln über den Flohmarkt genutzt haben.
Am Nachmittag haben wir an bzw. auf der Sommerrodelbahn in Peterberg verbracht. Die Kinder – und natürlich auch die Eltern – hatten einen Heidenspaß!

Auch dieses Jahr war unser Treffen wieder ein voller Erfolg. Es war wieder sehr harmonisch und entspannend, so dass sich alle – ob „alte Hasen“ oder „die Neuen“ – wohl fühlten. Die Gemeinsamkeiten unserer Kinder haben uns zusammengebracht, aber mittlerweile sind wir fast schon so etwas wie eine Familie.

Unser nächstes Treffen findet wieder über Himmelfahrt (05. bis 08.05.2016) statt. Wohin es geht, ist noch nicht endgültig entschieden. Wahrscheinlich wird es aber wohl wieder Rheinland-Pfalz werden.

Bis bald,
Tanja Dressler
Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

unser 11. Kloakenekstrophie-Treffen fand über Ostern 2014 in Warnemünde an der Ostsee statt. Da eine unserer Familien dort wohnt, hatte diese freundlicherweise das Treffen organisiert.

Insgesamt nahmen 18 Kinder und 22 Erwachsene (11 Familien) teil. Das jüngste Kind war 1 ½ und die Älteste 17 Jahre jung. Mittlerweile hat sich jedoch ein fester Kern von etwa 11 bis 13-jährigen zusammengefunden, der aber auch immer gerne die anderen Kinder mit einbezieht.

Das Wetter war herrlich. Der Wind war zwar gemein kalt, aber die Sonne hat uns gewärmt, wo sie nur konnte. Sobald wir im Windschatten waren, war es richtig kuschelig und wir konnten uns im Strandkorb sogar ein wenig bräunen.

Am Freitagvormittag haben wir einen Indoor-Spielplatz in Bargeshagen besucht, wo die Kinder sich schon mal ausreichend austoben konnten. Den Nachmittag haben wir für einen Ausflug an den Strand genutzt. Außer, dass wir fast erfroren sind, war es ein wunderschöner Nachmittag.

Den Samstag verbrachten wir im Rostocker Zoo. Dort haben wir eine tolle Führung durch das neu eröffnete Darwineum bekommen. Dieses bietet eine Evolutionsausstellung auf Charles Darwin‘s Spuren und Informationen über moderne Tierhaltung in naturnahen Ökosystemen. Die einzigartige Naturerlebnis- und Wissenswelt verbindet Abenteuer, Umweltbildung und Wissenschaft auf 20.000 quadratmetern – zum Anfassen, Mitmachen und Mitdenken.
Die Kinder – und natürlich auch die Erwachsenen – hatten viel Spaß. Das Highlight des Zoobesuchs war aber wohl die Fütterung der Kattas in deren Gehege. Dort durften nur unsere Kinder in Begleitung der Wärterin hinein und die putzigen Tierchen mit Rosinen aus der Hand füttern.

Am Sonntagvormittag haben wir gemeinsam einen Spaziergang im Wald gemacht, bei dem die Kinder die von unserer Organisationsfamilie selbst gebastelten und mit Osterhasen und -eiern bestückten Körbchen gesucht haben.
Am Nachmittag haben wir uns wieder bei wunderschönem Wetter am Strand aufgehalten.

Montag stand der Besuch von Karl’s Erlebnis-Dorf in Rövershagen bei Rostock an. Zahlreiche Attraktionen vom Kinderbauernhof mit Streichelzoo, Karussells, ein riesiger Indoor-Spielplatz und
nicht zuletzt der freie Eintritt machen den Freizeitpark zum gelungenen und liebevoll gestalteten Abenteuerland. Auch an die Eltern wird dort gedacht: Es gibt viele schöne Dinge zu kaufen und
überall leckere Sachen zu essen, wie etwa Kuchen, Torten, Eis und herzhafte sowie süße Pfannkuchen.

Unser diesjähriges Treffen war nach Meinung aller das entspannendste und harmonischste, das wir je hatten. Alle – Kinder wie Erwachsene – konnten das Beisammensein unbeschwert genießen. Abends saßen wir meist noch lange zusammen, schwatzten über dies und das und tauschten uns aus. Die kleinen Kinder mussten zwar schon ins Bett, aber die großen hatten auch dann noch eine schöne Zeit zusammen. Es wurde wieder viel über die Probleme unserer Kinder gefachsimpelt, aber auch die persönlichen Gespräche, die mal nichts mit KE zu tun hatten, wurden nicht vernachlässigt.

Unser nächstes Treffen findet wieder über Himmelfahrt (14. bis 17.05.2015) statt. Dann wollen wir die Jugendherberge in Tholey im Saarland unsicher machen.

Bis bald,
Tanja Dressler
Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

unser mittlerweile schon 10. Kloakenekstrophie-Treffen fand vom 8. bis 12. Mai 2013 in Haltern am See in Nordrhein-Westfalen statt.

Insgesamt nahmen 21 Kinder und 26 Erwachsene (15 Familien) über das gesamte Wochenende teil. Die Altersstruktur der Kinder war von 6 Monaten bis 16 Jahre wieder sehr ausgedehnt.

Leider meinte es das Wetter dieses Mal nicht besonders gut mit uns. Es war ziemlich kalt, aber da es dann doch nicht so oft regnete wie befürchtet, konnten wir – nach ein paar Programmverschiebungen – doch recht viel unternehmen.

Die Feier zum 11. Geburtstag von Gianluca Markoc am Mittwochabend war ein gelungener Auftakt für unser Jubiläumstreffen. So saßen wir bei mitgebrachtem Kuchen und Limo vor dem Regen geschützt in einer netten Grillhütte der Jugendherberge.

Am Donnerstagvormittag flüchteten wir zunächst vor dem Regen in ein Indoor-Spielland in Dülmen, in dem sich auch eine Minigolf-Anlage befindet, die jeder nach Belieben nutzen konnte.
Nachdem sich die Wolken verzogen hatten, fuhren wir in den Freizeitpark Ketteler Hof in Haltern. Dort konnten sich die Kinder für den Rest des Tages noch mehr austoben und ausreichend die vielen Spielmöglichkeiten nutzen.

Den Freitagvormittag verbrachten wir am bzw. auf dem nahe der Jugendherberge gelegenen Stausee. Die meisten Kinder mieteten sich ein Tretboot und machten den See unsicher, während die Eltern geduldig am Ufer bei warmem Kaffe oder Kakao warteten. Ein Stückchen weiter am See entlang befindet sich ein tolles amerikanisches Restaurant, das Lake Side Inn, wo wir uns über Mittag ausgiebig mit riesigen Burgern, Curly Fries uvm. versorgt haben.

Am Freitagnachmittag fuhren wir nach Dülmen zu Europas einzigem Wildpferdegestüt. Dort führte uns eine Försterin auf eine riesige Pferdekoppel und erklärte uns alles rund um die Wildpferde, die in unserer Nähe standen und im Laufe der Führung immer näher kamen. Zum Schluss waren wir von ihnen regelrecht eingekreist.

Aufgrund des unbeständigen Wetters verbrachten wir den Samstag im Allwetter-Zoo Münster. Dort sind die Grenzen zwischen Mensch und Tier oft nicht so groß, so dass wir sogar die Elefanten direkt aus der Hand füttern durften. Zwischendurch haben wir noch eine tolle Trainingsstunde der Kegelrobben besucht, die bei den Kindern natürlich riesig angekommen ist.

An den Abenden saßen wir Erwachsenen nach dem Essen noch in gemütlicher Runde zusammen, während die Kinder ihre eigenen Wege gingen.

Fazit:
Es gab wieder regen Austausch unter den Eltern, der von allen sehr genossen wurde. Auch die Kinder vergaßen den Alltag und konnten ganz offen sagen, dass sie „mal eben katheterisieren“ oder „Beutel leeren“ gehen.

Besonders schön war für uns, dass Arnold Bertels (selbst BE-Betroffener) und seine Frau Gretel den gesamten Donnerstag bis spät in die Nacht mit uns verbrachten. Sie waren so nett und gaben den fragenden Eltern sehr private Einblicke in ihr Leben und ihre Erlebnisse. Vor allem für die Eltern der betroffenen Jungen gibt es so viele Fragen, die oftmals nicht einmal von Ärzten beantwortet werden können.

Unser nächstes Treffen findet über Ostern in der Jugendherberge in Warnemünde an der Ostsee statt. Netterweise wird die Organisation vor Ort von der dort wohnenden Familie Moj übernommen.

Bis bald,
Tanja Deckers
Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

zu unserem Kloakenekstrophie-Treffen vom 16. bis 20. Mai, das diesmal in Mainz und schon zum 9. Mal stattfand, haben sich 12 Familien (20 Kinder und 20 Erwachsene) eingefunden.

Das Wetter meinte es wieder sehr gut mit uns. Alle Unternehmungen konnten wie geplant bei Sonnenschein stattfinden.

Am Donnerstag haben wir vormittags im direkt an die Jugendherberge angrenzenden Volkspark die Zeit auf einem großen Spielplatz verbracht. Zum Mittagessen besuchten wir dann gemeinsam eine nahe gelegene Pizzeria. Danach fuhren wir nach Wiesbaden in einen Kletterwald. Dort konnten nach Belieben auf verschiedenen Pfaden mit verschiedenen Schwierigkeitsstufen die Bäume oder gar die Baumwipfel erklommen werden.

Den nächsten Tag verbrachten wir im Opel-Zoo in Königstein. Die Kinder konnten sich auf dem ausgedehnten Fußweg durch den Wald und anschließend auf einem Abenteuerspielplatz im Zoo gut austoben. Die Eltern nutzten derweil die Zeit zum Quatschen und Erfahrungsaustausch. Am Samstag fuhren wir nach Wehrheim im Taunus und hielten uns den ganzen Tag im Freizeitpark Lochmühle auf. Dort wird für jedes Alter viel geboten, so dass die Kinder, und damit natürlich auch die Eltern, einen wunderschönen Tag mit viel Spaß an der frischen Luft verleben konnten.

Das Wochenende war auch dieses Mal wieder sehr schön und entspannt. Alle konnten das Beisammensein unbeschwert genießen. Es ist immer wieder schön zu erleben, dass wir und vor allem unsere Kinder, die sich doch meist nur ein Mal im Jahr sehen, trotzdem immer wieder sofort nah sind. Das ist etwas, was man sonst im Alltag so nicht erlebt.

Unser nächstes Treffen ist für die Zeit vom 08.05. bis 12.05.2013 (über Himmelfahrt) in der Jugendherberge in Haltern am See in Nordrhein-Westfalen geplant.

Aus organisatorischen Gründen können wir auch jetzt schon bekannt geben, dass das Treffen in 2014 über Ostern, nämlich vom 18.04. bis 21.04.2014, in Warnemünde an der Ostsee stattfindet.
Da die Anreise für die meisten Familien sehr weit sein wird, haben wir uns überlegt, dass wir die Osterferien nutzen und jede Familie frei entscheiden kann wann sie an- bzw. abreisen möchte.

Bis bald,
Tanja Deckers und Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

unser 8. Kloakenekstrophie-Treffen fand vom 1. bis 5. Juni in Bad Kreuznach statt.

Mit 15 teilnehmenden Familien (26 Kinder und 25 Erwachsene) hatten wir auch dieses Mal wieder eine beachtliche Anzahl erreicht. Die Altersstruktur der Kinder war von 4 Wochen (!) bis 15 Jahre sehr ausgedehnt.
Sehr schön war, dass das Wetter so gut war, so dass wir unser Programm wie geplant durchführen konnten.

Den Donnerstagvormittag verbrachten wir auf einem nahe der Jugendherberge gelegenen Abenteuerspielplatz, wo die Kinder ausgiebig toben oder auf dem angrenzenden Minigolfplatz spielen konnten. Anschließend wanderten wir gemeinsam durch den Wald zu einem gemütlichen Lokal, wo alle ihr Mittagessen mitten im Wald genießen konnten.

Nachmittags stieß noch Heiko Reuter mit seinem Sohn auf unsere Truppe und begleitete uns auf unserem diesjährigen Highlight: die Schlauchboot-Tour auf der Nahe. Alle hatten Riesenspaß und jeder bemühte sich, dass sein Boot das Schnellere wäre.

Am Freitag setzten wir mit der Fähre von Bingen nach Rüdesheim über den Rhein. Dort flanierten wir durch die berühmte Drosselgasse bis zur Sesselliftstation und fuhren mit dem Sessellift über die wunderschönen Weinberge bis hoch zum Niederwalddenkmal. Von dort aus mussten wir einen ziemlich langen Weg zurücklegen bis wir an unser eigentliches Ziel – dem Ebentaler Ponyhof – ankamen. Nach Ankunft vergaßen die Kinder schnell den beschwerlichen Weg und verschlangen die köstlichen Kuchen und das eine oder andere Eis. Selbstverständlich haben die meisten Kinder ein Pony reiten bzw. sich auf dem Pony von den Eltern durch den Wald führen lassen dürfen.

Am Samstagvormittag fand für die betroffenen Kinder ab 6 Jahre das Indianer-Treffen statt. Ein weiblicher und ein männlicher Indianer der SoMA sprachen mit den Kindern über Probleme und Ängste betreffend ihrer Behinderung.
Die Eltern der jüngeren Kinder unternahmen in dieser Zeit alternativ einen Ausflug zu einem Spielplatz in das Freiluftinhalatorium im Salinental.

Nach dem Mittagessen verbrachten wir den Nachmittag auf dem Barfußpfad entlang sowie durch das Flüsschen Nahe. An einer seichten Stelle konnten die Kinder ihre vermoderten Beine waschen oder sich kopfüber ins Wasser stürzen.

Es war wieder einmal ein sehr schönes Treffen, bei dem es zu guten Gesprächen sowohl zwischen den Eltern als auch den Kindern kam. Vor allem war sehr gut, dass die SoMA-Indianer dabei waren und somit die Kinder erste Kontakte knüpfen konnten.

Das nächste Treffen wird vom 16.05. bis 20.05.2012 (wie immer Himmelfahrt) in der Jugendherberge Mainz stattfinden.

Bis bald,
Tanja Deckers und Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

unser nun bereits 7. Kloakenekstrophie-Treffen fand vom 12. bis 16. Mai im schönen Moselstädtchen Cochem statt.
Leider hatte es das Wetter dieses Mal nicht so gut wie sonst mit uns gemeint. Wir mussten einige unserer Planungen kurzfristig von Outdoor- auf Indooraktivitäten umstellen, was aber nicht zu weniger Spaß führte.

Mit 16 Familien und insgesamt 28 Kindern und 29 Erwachsenen übertrafen wir alle bisherigen Treffen. Die Wiedersehensfreude der alten Hasen war groß und auch die Neulinge unter uns fühlten sich sichtlich wohl.

Den Donnerstag verbrachten wir wegen der Außentemperatur von ca. 8 – 9 Grad (Mitte Mai !!!) im schönen warmen Moselbad. Dort konnten sich die Kinder auf den Rutschen und im Wellenbad von Herzen vergnügen, wodurch auch so manche Eltern zur Nachahmung angesteckt wurden.

Am Freitag mussten wir ebenfalls wetterbedingt umdisponieren und fuhren in einen großen In- und Outdoorspielpark. Die vielen Spielgeräte luden die Kinder zum Klettern, Rutschen und Toben ein und bereiteten allen viel Spaß.

Am Samstag wurde das Wetter tatsächlich etwas besser und wir konnten unsere geplanten Programmpunkte durchführen. Morgens tuckerten wir mit dem „Mosel-Wein-Express“ durch Cochem und erfuhren dabei so manches Interessante über das Städtchen. Anschließend schlenderten wir gemütlich durch die Gassen. Nachmittags hatten wir auf der oberhalb der Stadt gelegenen Reichsburg eine interaktive Burgführung. Die Kinder durften sich als Ritter oder Burgfräulein verkleiden und wurden gemeinsam mit den Eltern durch alle Winkel und Nischen der Burg geführt. Dabei wurden interessante Geschichten über die Burg und ihre Bewohner kindgerecht erzählt. Besonders aufregend war, dass die Kinder auch Teile von Ritterrüstungen wie Kettenhemden und Helme anprobieren durften.

Nach dem Frühstück am Sonntag kam die Stunde des Abschieds, der allen ziemlich schwer fiel, da wir wieder sehr viel Spaß miteinander hatten und auch der Nachwuchs die Zeit sehr genossen hat.

Wie immer stand zwar der Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern im Vordergrund, aber auch die Kinder waren offen für Fragen anderer und scheuten sich nicht, den einen oder anderen mal beim Katheterisieren oder Darmspülen zuschauen zu lassen.

Es war wieder einmal eine rundum gelungene Veranstaltung.

Das nächste, sicherlich genauso schöne Treffen wird vom 01.06. bis 05.06.2011 (wieder Himmelfahrt) in Bad Kreuznach stattfinden, da alle weiteren angefragten Jugendherbergen bereits belegt sind.

Bis bald,
Tanja Deckers und Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

unser 6. Kloakenekstrophie-Treffen fand vom 21. bis 24. Mai in Xanten am Niederrhein statt.
Wieder einmal hatten wir – wie vorbestellt – das beste Wetter auf Erden. Sonne pur!

Eine Familie musste leider kurzfristig absagen. Somit fanden 12 Familien am langen HimmelfahrtsWochenende zu uns. Insgesamt nahmen 22 Kinder und 22 Erwachsene teil, die von Mittwoch bis Sonntag nach belieben an- und abreisen konnten. Alle Kinder fanden, wie immer, sehr gut zueinander. Sie hatten sich auch schon lange auf das Wiedersehen gefreut!

Mit den frühzeitig angereisten Familien fuhren wir am Donnerstag ins Legoland Discovery nach Duisburg. Die Kinder hatten viel Spaß und auch so mancher Erwachsener konnte sich wieder in seine Kindheit zurück versetzt fühlen.

Am Freitag waren wir dann fast vollzählig und fuhren gemeinsam in das „Wunderland Kalkar“, einem Freizeitpark für Groß und Klein. Dort zahlt man einmal den Eintritt und kann dann alle Fahrgeschäfte so oft nutzen wie man möchte. Auch Pommes, Getränke und Softeis sind inklusive, was vor allem bei den Kindern zu großer Freude und vollem Bauch geführt hat.

Den nächsten Tag verbrachten wir gemeinsam im „Irrland“ in Kevelaer. Es muss nur einmal ein geringes Eintrittsgeld gezahlt werden und dann kann man den gesamten Park kostenfrei nutzen. So ziemlich alles, was das Kinderherz begehrt ist in Hülle und Fülle vorhanden. So gibt es z.B. Sandmatschplätze, Irrgärten, Wasserspielplätze, ein Barfußpfad, ein Riesenrutschenturm, ein Mais-Schwimmbad und vieles mehr. Die Kinder hatten sehr viel Spaß und die Eltern viel Zeit zum Reden oder einfach Ausspannen.
Im Irrland gesellte sich auch Heiko Reutter mit seiner Frau und seinem Sohn zu uns und verbrachte den ganzen Tag bei uns. Nach dem Abendessen teilte Heiko den Eltern noch den neuesten Stand der gemeinsam mit Ekkehart Jenetzky betriebenen Genstudie mit.

Am Sonntagvormittag referierte Frau Dr. Lambeck (Psychotherapeutin) über die emotionalen Probleme bei Kindern mit Fehlbildungen. Sie gab uns einen aufschlussreichen Einblick in die Psyche unserer Kinder und machte sehr deutlich, dass die meisten unserer Kinder durch ihre Erlebnisse (z.B. im Krankenhaus) emotional viel jünger als ihr tatsächliches Alter sind.
Nach dem Mittagessen war das Treffen zu Ende und auch die letzten Familien machten sich auf die Heimreise.

Das Treffen war wieder sehr gelungen und hat allen wieder sehr gut getan. Vor allem die Kinder freuen sich mittlerweile schon sehr aufeinander und genießen unter „Ihresgleichen“ sein zu können. Aber auch der Erfahrungsaustausch unter den Eltern war wieder einer der ganz wichtigen Punkte unseres Treffens.

Unser nächstes Treffen wird vom 13. bis 16. Mai 2010 (Chr. Himmelfahrt) in Cochem an der Mosel stattfinden.

Bis bald,
Tanja Deckers
Kerstin Roos