Liebe Betroffenen und Familien,

unser 5. Kloakenekstrophie-Treffen fand vom 30. Mai bis 1. Juni in Homburg an der Saar statt. Das Wetter meinte es ziemlich gut mit uns und bescherte uns ein sehr warmes Wochenende.

Da 3 Familien kurzfristig absagen mussten, gestalteten wir mit nunmehr 10 Familien unser Treffen. Neben 10 betroffenen Kindern waren noch weitere 10 Geschwisterkinder angereist. Alle Kinder fanden, wie immer, sehr gut zueinander. Alle hatten sich auch schon lange auf das Wiedersehen gefreut!

Ein paar Familien unternahmen bereits am Freitag gemeinsam einen Ausflug in den Zoo. Nachdem am Abend dann alle Familien eingetroffen waren, wurde erstmal gemeinsam zu Abend gegessen und danach bis spät in die Nacht „geklönt“.

Am Samstagvormittag hielt Frau Ekamp (Case-Managerin des Kölner Kinderkrankenhauses) einen kurzen Vortrag über Blasenaugmentationen und das Katheterisieren. Es entstand ein reger Austausch zwischen Frau Ekamp und den Eltern über die verschiedenen OP-Methoden, pre- und postoperativen Methoden der verschiedenen Ärzte und über verschiedene Kathetersysteme und -methoden.
Im Anschluss bot Frau Ekamp den Kindern die Gelegenheit – ohne Eltern! – über das Katheterisieren zu erörtern. Sie besprach mit den Kindern viele Fragen und gab ihnen wertvolle Tipps.

Den Nachmittag verbrachten wir mit den Kindern gemeinsam im nahegelegenen Stadtpark auf dem Wasserspielplatz. Dort konnten die Kinder bei schönstem Wetter nur in Unterhosen – oder auch mal ganz nackig – auf einem Floß übers Wasser schippern oder als Pirat ein Schiff entern.
Den Eltern bot sich wieder viel Zeit sich auszutauschen und alle hatten eine Menge Spaß – ob groß oder klein!

Später gingen wir noch alle in die Stadt zum Eis essen, wurden dann allerdings von einem heftigen Regenschauer überrascht und mussten, zur Freude der Kinder, etwas „unkonventionell“ zurückgefahren werden.

Am Sonntagvormittag besuchten wir die Schlossberghöhlen (Europas größte Buntsandsteinhöhlen) in Homburg. Vor allem die Kinder hatten viel Spaß mit ihren Helmen durch die Stollen von Höhle zu Höhle zu laufen. Aber auch die Erwachsenen waren begeistert von den interessanten Erzählungen des Höhlenführers.
Nach dem Mittagessen trennten sich dann wieder unsere Wege und wir fuhren alle Heimwärts.

Als Fazit unseres Treffens kann man sagen, dass es besonders den Kindern wieder sehr viel gebracht hat, „Ihresgleichen“ zu treffen. Sie konnten sich hier in einer Art öffnen, wie sie es sich ansonsten nicht trauen. Aber auch der Erfahrungsaustausch der Eltern war wieder einer der wichtigsten Punkte dieses Treffens.

Hier schon mal der Termin fürs nächste Jahr:
Unser nächstes Treffen wird vom 21. bis 24. Mai 2009 (Chr. Himmelfahrt) in Xanten am Niederrhein stattfinden. Weitere Informationen erhaltet Ihr im September.

Bis bald,
Tanja Deckers
Kerstin Roos

Liebe Betroffene und Familien,

unser nunmehr bereits 4. Kloakenekstrophie-Treffen fand vom 18. bis 20. Mai in Prüm in der Eifel statt. Dieses Mal war das Wetter nicht ganz so gut wie geplant. Außer, dass es etwas zu kühl war, waren wir jedoch ganz zufrieden.

Auch dieses Mal gestalteten wir ein reines Familienwochenende, welches auch wieder sehr gut angenommen wurde. 12 Familien reisten mit 13 betroffenen Kindern sowie 12 Geschwisterkindern an. Somit fanden insgesamt 49 Personen den Weg zu uns. Das Alter der Kinder war sehr breit gestreut. Von 1-jährigen Kleinkindern bis hin zu 11-jährigen Fast-Teenagern war alles dabei.

Die meisten Familien trafen am Freitagnachmittag in der tollen neuen Jugendherberge ein. Dadurch entstand bereits ein reger Erfahrungsaustausch, der noch bis in den späten Abend hinein anhielt.

Am Samstag sammelten wir uns und fuhren im Konvoi nach Gondorf in den Eifelpark. Das Motto des Tages war: Spaß haben und die Natur genießen. Neben vielen Wildtieren wie Rehe, Strauße, Bären und Wildschweine, war die Greifvogelfreiflugshow ein echtes Highlight. Auch ein Clown, der prompt eines unserer Kinder auf die Bühne holte, ein Labyrinth, ein großer Spielplatz sowie ein Kasperltheater versüßten den Tag.
Aber das größte waren natürlich die vielen Fahrgeschäfte. Eine kleine Achterbahn, ein Kettenkarussell, eine superschnelle Sommerrodelbahn u.v.m. luden ebenso wie zig endlos lange Rutschen zu einer Mordsgaudi ein.
Für einige war der Tag dann wohl doch zu kurz. Sie beschwerten sich später, der Park müsse doch nicht schon um 17:00 Uhr schließen.

Zurück in der Jugendherberge holten die Kinder ihre letzten Kraftreserven aus sich heraus und spielten noch lange auf dem hauseigenen Spielplatz. Die Eltern machten es sich gemütlich und verbrachten noch einen langen Abend beim Grillen.

Den Sonntagmorgen verbrachten wir mit einem ausgedehnten Frühstück, dem Räumen der Zimmer sowie einem letzten Schwätzchen. Nach dem Mittagessen machten sich dann auch die letzten auf den Heimweg. Schließlich hatten einige noch eine lange Fahrt vor sich.

Auch dieses Mal hat unser Treffen sehr positive Resonanz bekommen. Es wurde festgestellt, dass der Kontakt untereinander sehr wichtig ist und dass unsere Treffen insbesondere dazu beitragen, den Erfahrungsaustausch anzuregen. Es ist nicht zu unterschätzen, wie sehr unsere Kinder davon profitieren.

Unser nächstes Treffen soll im Mai 2008 stattfinden. Näheres dazu erfahrt Ihr in den nächsten Monaten.

Bis bald,
Tanja Deckers
Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

unser 3. Kloakenekstrophie-Treffen fand vom 05. bis 07. Mai wie auch im letzten Jahr wieder in Bad Kreuznach statt. Das Wetter meinte es gut mit uns und verwöhnte uns am gesamten Wochenende mit Sonne und rund 23 Grad.

Nachdem wir in den vergangenen Jahren unsere Treffen mit Ärztevorträgen voll gestopft hatten, hatten wir uns gedacht, dieses Mal ein reines Familienwochenende zu gestalten. 12 Familien mit insgesamt 22 Kindern im Alter von 1 bis 9 Jahren nahmen teil.

Am Freitagabend fanden sich schon einige Familien zum Abendessen in der Jugendherberge ein und machten es sich gemütlich.

Nachdem wir am Samstagmorgen vollzählig waren, ging es im Konvoi in den ca. 30 km entfernten Hochwildschutzpark in Rheinböllen. Der Park besteht aus einem großen Waldgelände, in dem zahlreiche Tiere wie z. B. Ziegen, Bergschafe und Gämsen frei herumlaufen. Diese wilden Tiere sind so zahm, dass sie sich von Hand füttern lassen. Nur die Wildschweine sind nochmals eingezäunt und dürfen nicht direkt von Hand gefüttert werden.
Inmitten des Parks befindet sich ein großer See. Dort ist auch ein toller Spielplatz, der von unseren Kindern natürlich ausgiebig genutzt wurde. Mittags genossen wir gemeinsam ein Picknick mit allerlei mitgebrachten Leckereien. Danach durchstreiften wir weiter den schönen Wildpark und ließen den Kindern freien Lauf auf dem Gelände.
Am Abend kehrten wir zur Jugendherberge zurück und ließen den Abend mit Grillen und bei gemütlichem Zusammensitzen ausklingen.

Am Sonntag besuchten wir einen nahe gelegenen Abenteuerspielplatz, auf dem sich die Kinder noch mal so richtig austoben konnten, damit sie nach dem Mittagessen die lange Heimfahrt gut aushalten konnten.

Laut Rückmeldungen haben alle Familien besonders die entspannte Atmosphäre mit den Kindern genossen. Die Kinder untereinander haben gute Kontakte geknüpft und sich gegenseitig z.B. ihren „Bauchnabel“ und das Katheterisieren gezeigt.

Den Eltern hat sehr gut gefallen, dass das Wochenende ohne Stress verlief, aber trotzdem – oder gerade deswegen – ein reger Erfahrungsaustausch stattfinden konnte.

Alle Anwesenden waren dafür, dass unsere KE-Treffen auch in den nächsten paar Jahren ohne Ärzte stattfinden sollte, da sowohl beim SoMA-Treffen als auch beim BE-Treffen genügend Möglichkeiten sind, mit Ärzten zusammen zu kommen.

Wir freuen uns besonders, euch schon jetzt den Termin unseres nächsten KE-Treffens mitteilen zu können:
Und zwar findet es statt am 12. und 13. Mai 2007 in Bad Kreuznach.

Merkt euch diesen Termin schon mal vor, damit ihr hoffentlich zahlreich erscheint. Näheres teilen wir euch spätestens Anfang nächsten Jahres mit.

Bis bald,
Tanja Deckers
Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

wieder einmal haben wir uns sehr viel Zeit gelassen, unser letztes Treffen zusammen zu stellen.
Aber: Besser spät als nie!

Leider ist es uns aufgrund der mehr als schlechten Tonqualität nicht gelungen, die Vorträge der Referenten auf Papier zu bringen. Wir müssen uns diesbezüglich unbedingt etwas anderes einfallen lassen, damit wir in Zukunft alle Vorträge in schriftlicher Form haben. – Vorschläge werden gerne gehört!

Hier nun die Zusammenfassung:
Unser 2. Kloakenekstrophie-Treffen fand letztes Mal vom 15. bis 17. April in Bad Kreuznach statt. Nachdem wir im vorherigen Jahr 11 Familien waren, hatte sich dieses Jahr erfreulicherweise die Zahl auf 17 Familien erhöht.

Am Freitag trafen die ersten Familien in der Jugendherberge ein, bezogen ihre Zimmer (alle mit Dusche und WC!) und machten es sich schon mal so langsam bequem. Nach dem gemeinsamen Abendessen ließen die meisten den Abend im gemütlichen Kaminzimmer ausklingen.

Für Samstag waren drei Vorträge geplant. Leider musste der Beitrag von Frau Dr. Rohrmann ausfallen, da sie kurzfristig erkrankt war. Somit konnten wir den Vormittag etwas ruhiger angehen.
Als erstes zeigte uns eine Hippotherapeutin die Vorteile der Reittherapie bei Kindern mit komplexen Fehlbildungen auf. Anhand eines Films konnte man sehr gut erkennen, wie gut sich diese Therapie auf Gleichgewicht und Muskeln auswirkt.
Als nächstes hielt Herr Dr. Boemers (Kinderchirurg und -urologe) von den Landeskliniken Salzburg einen umfassenden Vortrag über Darmprobleme bei Kindern mit Kloakaler Ekstrophie. Im Anschluss stand er für Einzelgespräche der Eltern zur Verfügung.

Nach der Mittagspause hielt Herr Prof. Wagner (Kinderneurochirurg) von der Uniklinik Mainz einen detaillierten und trotzdem für alle sehr verständlichen Vortrag über das Tethered-CordSyndrom bei Kloakaler Ekstrophie.
Den letzten Vortrag an diesem Tag hielt Frau Dr. Maas-Tannchen (Psychologin) aus Saarbrücken. Sie zeigte die grundsätzlichen Probleme bei Kindern mit komplexen Fehlbildungen auf und ging näher auf die einzelnen Fälle ein.

Im Anschluss an die Kaffeepause standen sowohl Herr Prof. Wagner als auch Frau Dr. Maas-Tannchen für weitere Fragen zur Verfügung.

Am Sonntag erklärte Dr. Heiko Reutter (Blasenekstrophie-Betroffener und Kinderarzt) aus Bonn die Auswirkungen einer probiotischen Prophylaxe bei Harnwegsinfekten.

Zuletzt erzählte uns Mike Mangold von der Blasenekstrophie-Selbsthilfegruppe sehr viele interessante Einzelheiten über das leidige Thema „Behindertenausweis“ und „Pflegestufe“ und gab auch jede Menge Tipps dazu.

Nach dem Mittagessen beendeten wir das Treffen.

Wir hoffen sehr, Euch hat dieses Treffen genau so gut gefallen wie uns. Vielleicht sehen wir uns ja auch alle bald schon wieder. – und zwar:
Unser nächstes Treffen findet statt vom 06. bis 07. Mai 2006 in Bad Kreuznach.

Wie zuvor angekündigt laden wir dieses Mal keine Ärzte ein. Im Gegensatz zu den üblichen Treffen haben wir uns überlegt, dass so mancher unter uns bestimmt schon so langsam nichts mehr von Vorträgen hören kann. Wir denken, es ist Zeit für private Unternehmungen unter Gleichgesinnten. Somit haben wir uns entschieden, an diesem Wochenende alles sehr privat und vor allem familienfreundlich anzugehen.
Es soll für jeden etwas dabei sein. Deshalb ist es für uns sehr wichtig zu erfahren, wer an diesem Treffen teilnehmen wird. Erst dann können wir – nach dem Alter der Kinder sortiert – verschiedene Aktivitäten organisieren.

Anmeldungen müssen bis spätestens 30. März bei uns eingehen. Es reicht vollkommen, wenn ihr eine E-Mail (kerstinroos@freenet.de) sendet oder kurz anruft (06701-960449).

Wichtig ist, dass ihr dann die Anzahl der Personen und das jeweilige Alter der Kinder angebt. Da die Kapazität der Jugendherberge aufgrund der späten Buchung wahrscheinlich nicht ausreichen wird, gibt es dieses Jahr die Möglichkeit zum nahezu selben Preis ein Zimmer in einem der umliegenden Weingüter zu buchen.

Dass wir dieses Mal so spät den Termin mitteilen liegt daran, dass sowohl die Blasenekstrophie-Selbsthilfegruppe als auch die SoMA ihre üblichen Termine verschoben haben. Somit kamen wir in arge Bedrängnis, da zudem auch noch ständig irgendwo die Ferien unsere Pläne durchkreuzen. Wir hoffen trotzdem einen Termin gefunden zu haben, zu dem wir mit zahlreichen Interessierten rechnen können.

Selbstverständlich hoffen wir auch, dass alle, die die letzten Male nicht teilnehmen konnten nun Lust bekommen und wir uns endlich persönlich kennen lernen!

Bis bald,
Tanja Deckers
Kerstin Roos

Liebe Betroffenen und Familien,

es hat sehr lange gedauert. Doch endlich ist es soweit!
Wir sind mit der Zusammenfassung unseres 1. Kloakenekstrophie-Treffens (fast) fertig. Nach langem Bemühen ist es uns leider noch immer nicht gelungen die Niederschrift von Frau Dr. Rohrmann’s Vortrag zu erhalten. Wir werden den Bericht zu einem späteren Zeitpunkt nachreichen.

Für alle, die nicht am Treffen teilnehmen konnten und evtl. auch nicht im Besitz der SoMA-InfoZeitung Ausgabe 9 sind, haben wir eine kleine Zusammenfassung im Anhang beigefügt.

Weiterhin findet Ihr im Anhang:
– Vortrag von Hr. Univ. Doz. Dr. Dr. Boemers („Die Kloakenekstrophie“)
– Frage-Antwort-Runde zum Vortrag
– Bericht von Fr. Prof. Dr. Rohrmann (wird nachgereicht)
– Frage-Antwort-Runde zum Vortrag
– Bericht von Hr. Dr. Reutter
– Frage-Antwort-Runde zum Bericht
– Erfahrungsbericht von S. H.
– Frage-Antwort-Runde zum Bericht
– Zusammenfassung des KE-Workshops (erarbeitet auf dem BE-Treffen in Fulda)
– Liste aller uns bekannten Betroffenen

Herr Dr. Boemers hat seine beiden Vorträge „Übersicht zum Krankheitsbild der KE“ und „Darmprobleme bei Kindern mit KE“ zusammengefasst, so dass wir hier nur einen Vortrag von ihm vorliegen haben. Beide Frage-Antwort-Runden beziehen sich demnach auf den Bericht „Die Kloakenekstrophie“.

Anbei erhalten alle, die unseres Wissens nach bisher noch keine Mitglieder sind, Anmeldeformulare für die jeweilige Selbsthilfegruppe. Wie Ihr bestimmt alle wisst, haben wir unsere KE-Gruppe als Untergruppe der „Blasenekstrophie SHG“ und der „SoMA“ gegründet.
Somit gehören wir zu beiden Gruppen und ziehen auch alle Vorteile aus beiden. Wir selbst erheben keinen Mitgliedsbeitrag. Das heißt, dass wir auch finanzielle Unterstützung aus diesen beiden Gruppen erhalten.

Wir wollen auf keinen Fall jemanden zwingen, jedoch wäre es für alle von großem Vorteil, wenn wir alle sowohl in der „Blasenekstrophie SHG“ als auch in der „SoMA“ Mitglieder sind.
Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr Euch gerne mit uns in Verbindung setzen!

Unser nächstes Treffen findet vom 16. bis 17. April 2005 in der Nahetal-Jugendherberge in Bad Kreuznach statt.

Die Jugendherberge ist komplett modernisiert und hat in jedem Zimmer Dusche und WC. Es stehen uns genügend Aufenthaltsräume zur Verfügung, so dass ein ungestörtes Zuhören sowie eine separate Kinderbetreuung möglich sind.

Die offizielle Einladung mit allen wichtigen Angaben erhaltet Ihr so bald wie möglich.

Wir hoffen, Euch hat unser letztes Treffen genau so gut gefallen wie uns und dass wir uns alle im April wieder sehen!

Selbstverständlich hoffen wir auch, dass alle, die letztes Mal nicht teilnehmen konnten, nun Lust bekommen und wir uns endlich persönlich kennen lernen!

Eine besonders gute Nachricht können wir auch noch mitteilen:
Wir haben jetzt auch unsere eigene Website!

Schaut doch einfach mal rein unter: www.kloakenekstrophie.de

Die Seite befindet sich zwar noch im Aufbau, aber jeder von uns kann ja vielleicht etwas dazu
beitragen.

Bis bald,
Tanja Deckers
Maria D’Ortona-Markoc
Kerstin Roos

1. Kloakenekstrophie-Treffen in Stuttgart im Olga-Hospital am 27./28. März 2004

Am letzten Wochenende im März (27. – 28.) hat nun unser erstes KE-Treffen stattgefunden. Bis auf kleinere Patzer, die kaum jemandem aufgefallen sind, ist alles sehr gut gelaufen. Sogar das Wetter spielte mit und hat uns ein sonniges und ziemlich warmes Wochenende beschert.

Die Unterbringung im Jugendgästehaus Stuttgart war o.k., jedoch ist geplant für künftige Treffen in Stuttgart eine andere Unterbringungsmöglichkeit zu suchen.

Von uns mittlerweile 25 bekannten Familien mit KE-Betroffenen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz sind 11 Familien (18 Erwachsene und 4 Kinder) zum Treffen gekommen. Das Interesse war war auch bei fast allen anderen groß, jedoch, wie es bei unseren Kindern üblich ist, kamen bei einigen Krankenhausaufenthalte oder Ähnliches dazwischen.

Unser Treffen fand im Olgahospital in Stuttgart statt. Die dortige Vertreterin des Direktors der Kinderchirurgie, Frau Dr. Ulrich, begrüßte uns sehr herzlich in den Räumlichkeiten des „Olgäle“ und hielt eine kurze Eröffnungsrede.

Der Kinderurologe und –chirurg Herr Dr. Boemers von den Landeskliniken Salzburg hielt einen sehr anschaulichen Vortrag zum Thema „Übersicht zum Krankheitsbild der Kloakenekstrophie“.

Nach der Mittagspause schloss sich die Kinderurologin Frau Dr. Rohrmann vom Universitätsklinikum Aachen mit einem sehr interessanten Vortrag zum Thema „Urologische Langzeitprobleme bei Kindern mit KE“ an.

Nach einer kurzen Kaffeepause berichtete erneut Herr Dr. Boemers, diesmal über das Thema „Darmprobleme bei Kindern mit KE“.

Im Anschluss an die jeweiligen Vorträge war genügend Zeit, Fragen an die anwesenden Ärzte zu stellen, die diese auch mit großer Sorgfalt beantworteten.

Zum Abschluss des ersten Tages hielt Herr Dr. Heiko Reutter (Kinderarzt und selbst Blasenekstrophie-Betroffener) einen sehr nahe gehenden Vortrag zum Thema „Kontinenz und Lebensqualität aus der Sicht eines Betroffenen“. Auch daran anknüpfend wurde viel Zeit damit verbracht, über die zukünftigen Probleme unserer Kinder zu sprechen.

An diese Stelle möchten wir uns auch nochmals bei Heiko bedanken. Er hat die gesamte Moderation übernommen und uns damit einen großen Teil der Arbeit abgenommen.

Am Sonntag gesellte sich der Kinderpsychologe Herr Dr. Dick von den Landeskliniken Salzburg zu uns und analysierte in einer sehr aufschlussreichen Art und Weise die psychologischen Aspekte bei Kindern mit Fehlbildungen.

Abschließend lässt sich sagen, dass das Treffen aus der Sicht aller Teilnehmer ein voller Erfolg war. Es wurde angeregt, dieses Treffen unbedingt jährlich zu wiederholen, was wir auch tun wollen.

Besonders wichtig waren natürlich die Gespräche, die außerhalb des festgelegten Programms zwischen den Betroffenen und deren Eltern geführt wurden.

Tanja Deckers